Œdème angioneurotique héréditaire : des efforts pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements en Algérie
Le professeur Kamel Djenouhat, chef du service d’immunologie à l’hôpital de Rouiba et président de l’Association algérienne d’immunologie, a révélé l’existence d’une maladie génétique rare, connue sous le nom d’œdème angioneurotique héréditaire, qui touche entre 260 et 300 patients en Algérie. Au cours des dix dernières années, 24 décès ont été enregistrés parmi les personnes atteintes de cette pathologie.
Selon le spécialiste, cette affection résulte d’un dysfonctionnement génétique provoquant des gonflements récurrents des tissus sous-cutanés, des couches profondes de la peau et des muqueuses. Ces crises peuvent affecter différentes parties du corps et se manifester de manière imprévisible.
S’exprimant lors d’une journée de sensibilisation intitulée « L’œdème angioneurotique héréditaire et son impact sur la qualité de vie des patients en Algérie », organisée à l’initiative du laboratoire Takeda, représenté en Algérie par le groupe Clinica, le professeur Djenouhat a mis en garde contre les complications potentiellement mortelles de la maladie. Les plus graves surviennent lorsque les gonflements touchent la gorge ou le larynx, entraînant un risque d’obstruction des voies respiratoires et d’asphyxie.
Parmi les symptômes fréquemment observés figurent la fatigue chronique, des éruptions cutanées non prurigineuses, ainsi que des troubles psychologiques tels que l’anxiété, la dépression ou l’agressivité. La maladie peut également atteindre le système digestif, provoquant des douleurs abdominales sévères, des vomissements et des diarrhées. Dans certains cas, une accumulation importante de liquide dans la cavité abdominale peut entraîner une chute brutale de la tension artérielle, pouvant aller jusqu’au choc.
Classée parmi les maladies rares, l’œdème angioneurotique héréditaire fait actuellement l’objet d’efforts accrus de la part des autorités sanitaires. Le professeur Djenouhat a indiqué que la première livraison du traitement spécifique est attendue prochainement en Algérie, la ministère de la Santé œuvrant à garantir un accès régulier aux médicaments indispensables.
Il a toutefois souligné l’existence de défis majeurs en matière de diagnostic, insistant sur l’importance d’une détection précoce afin de limiter les complications et d’améliorer la qualité de vie des patients. Longtemps, les personnes atteintes ont dû multiplier les consultations spécialisées, parfois à travers plusieurs wilayas, voire à l’étranger.
Grâce à la formation des laboratoires publics et au renforcement des compétences médicales, certaines structures hospitalières à travers le pays disposent désormais des outils nécessaires pour poser un diagnostic précis, permettant une meilleure prise en charge. Ces avancées ont également favorisé l’intégration scolaire de plusieurs enfants atteints, leur permettant de poursuivre leur scolarité dans des conditions adaptées.
Enfin, le professeur Djenouhat a rappelé que plusieurs pays européens, dont la France, le Royaume-Uni, l’Espagne et l’Allemagne, ont réussi à améliorer significativement la prise en charge de cette maladie grâce à des stratégies basées sur le diagnostic précoce et l’accès rapide au traitement, un modèle que l’Algérie aspire désormais à consolider.
