Mila : Une journée de sensibilisation sur l’hémophilie, une maladie rare mais grave

Par : Abdelouaheb.F

Le bureau de wilaya de l’Association de soutien aux personnes atteintes d’hémophilie a organisé, ce vendredi matin, à l’hôtel le tapis Rouge de Mila, une journée de sensibilisation et d’information consacrée à cette maladie rare, souvent méconnue, mais redoutable, qui touche de nombreuses familles à travers le pays. L’événement, placé sous le signe de la solidarité et de la prévention, a réuni des patients, leurs proches, des médecins, des infirmiers ainsi que la présidente de l’Association nationale des hémophiles.

L’hémophilie est une maladie génétique grave, caractérisée par une incapacité du sang à coaguler normalement. La moindre blessure, qui pourrait sembler anodine pour une personne en bonne santé, peut provoquer chez un hémophile un saignement prolongé et parfois fatal. Dans les cas les plus sévères, des hémorragies internes peuvent survenir sans cause apparente, touchant les articulations, les muscles ou même le cerveau. Ces épisodes douloureux et imprévisibles rendent le quotidien des malades particulièrement difficile, surtout lorsque les traitements adéquats ne sont pas disponibles.

Au cours de cette journée, plusieurs intervenants, parmi lesquels des spécialistes en hématologie et des représentants d’associations, ont pris la parole pour expliquer la nature de la maladie, ses causes héréditaires et les dernières avancées médicales en matière de prise en charge. Les échanges ont mis en évidence la nécessité d’un diagnostic précoce et d’un accès régulier aux facteurs de coagulation, traitements indispensables pour éviter les complications graves.

La présidente de l’Association nationale des hémophiles a insisté sur la situation préoccupante que vivent encore de nombreux malades à travers le pays : « Certains enfants atteints d’hémophilie sont contraints d’arrêter l’école à cause de douleurs répétées ou d’un handicap permanent lié à des saignements articulaires mal soignés. L’État doit renforcer l’approvisionnement en médicaments et améliorer la prise en charge dans les hôpitaux régionaux », a-t-elle plaidé.

Les participants ont également évoqué le fardeaupsychologiqueetsocial que représente la maladie pour les familles. En l’absence d’un soutien psychologique et d’un accompagnement adapté, beaucoup de parents vivent dans l’angoisse permanente d’un accident domestique ou d’une chute à l’école. Plusieurs témoignages poignants ont illustré les souffrances silencieuses de ces familles, souvent confrontées à l’incompréhension de leur entourage et aux difficultés économiques liées au coût élevé des traitements.

Cette rencontre a aussi permis d’aborder les insuffisances locales en matière de suivi médical dans la wilaya de Mila. Des carences ont été relevées au niveau des structures hospitalières, notamment l’absence d’un service spécialisé et le manque de personnel formé pour traiter efficacement les hémophiles. Les organisateurs ont appelé à une meilleure coordination entre les établissements de santé, les associations et les autorités locales pour assurer un accompagnement durable et digne.

En clôturant la journée, les participants ont réaffirmé leur détermination à briser le silence autour de l’hémophilie et à renforcer la sensibilisation du grand public. Car au-delà de sa rareté, cette maladie reste un enjeudesanté public majeur qui exige une prise de conscience collective et un engagement continu.

À travers ce type d’initiative, la wilaya de Mila confirme sa volonté de placer la santé citoyenne au cœur de ses priorités, tout en rappelant que la lutte contre l’hémophilie n’est pas seulement médicale, mais aussi humaine, sociale et solidaire.